Una parroquia que ofrece servicios de avanzada a personas que viven con el VIH y el SIDA

Enfrentando el ‘estigma’ en el Tennessee rural

Por Lynette Wilson
Posted Nov 1, 2013
La Rda. Dorothy Hartzog, Lizette Green-Medina, Kendall Welsh y Jim Johnson a la entrada de la parroquia episcopal de La Trinidad en el centro de Clarksville, Tennessee. En 2012, La Trinidad le ofreció espacio a Nashville CARES, una organización sin fines de lucro que brinda sus servicios a personas portadoras del VIH y a pacientes de SIDA. Foto de Lynette Wilson para ENS.

La Rda. Dorothy Hartzog, Lizette Green-Medina, Kendall Welsh y Jim Johnson a la entrada de la parroquia episcopal de La Trinidad en el centro de Clarksville, Tennessee. En 2012, La Trinidad le ofreció espacio a Nashville CARES, una organización sin fines de lucro que brinda sus servicios a personas portadoras del VIH y a pacientes de SIDA. Foto de Lynette Wilson para ENS.

[Episcopal News Service – Clarksville, Tennessee] Sheryl Brown estaba felizmente comprometida para casarse y atareada en los preparativos de su boda en 1999 cuando cayó enferma. Al principio pensó que no era nada, consecuencia del estrés provocado por el esfuerzo realizado en la preparación del matrimonio.

Pero cuando Brown buscó tratamiento en un hospital de la Florida, el médico le preguntó si quería que le hicieran una prueba del VIH. Ella accedió y un resultado positivo le cambió la vida.

“¿Cuánto tiempo me queda de vida?”, fue la primera pregunta de Brown, que ahora tiene 48 años.

En 2008, a instancias de su hermana mayor, Brown se mudó a Clarksville, Tennessee, una comunidad conservadora de 142.519 habitantes, a 64 kilómetros al noroeste de Nashville,  y justo al sur de la frontera del estado de Kentucky.

Sin embargo, antes de mudarse indagó acerca de los servicios con que podía contar, los cuales encontró a través de Nashville CARES, una organización comunitaria sin fines de lucro que proporciona servicios de información, amparo y ayuda a personas afectadas con el VIH y el SIDA.

En la época en que Brown se mudó, Nashville CARES no tenía una oficina en Clarksville.

En 2009, algunos voluntarios de la parroquia episcopal de La Trinidad [Trinity Episcopal Parish], en el centro de Clarksville, comenzaron a entregar bolsas de alimentos a unas 40 o 50 personas, infectadas con el VIH y el SIDA, clientes de Nashville CARES.

Un año y medio después, La Trinidad empezó a auspiciar reuniones de apoyo mensuales y, en 2012, cuando pudo disponer del espacio, la parroquia decidió ofrecérselo a Nashville CARES, y a su coordinador de servicios rurales, Jim Johnson, que lo usa como su base de operaciones los miércoles y viernes.

Nashville CARES, —sigla esta última, en inglés, de Recursos, Educación y Servicios Comunitarios para el SIDA— viene ofreciendo desde hace tiempo servicios a clientes que padecen de SIDA o que son portadores del VIH en los condados vecinos; sin embargo, la asociación de Clarksville abrió una oficina permanente en La Trinidad para ofrecer exámenes gratuitos de VIH, consejería, grupos de apoyo, educación y participación comunitaria más cercanos al lugar donde residen [los clientes] y para ayudarles a encontrar y a solicitar atención médica y ayuda económica.

Es importante contar con un espacio al que puedan acudir los clientes a su conveniencia para recibir servicios o simplemente para conversar, y un ambiente seguro para reunirse con otras personas pertenecientes a la comunidad del VIH, dijo Johnson, añadiendo que la confidencialidad es a veces una preocupación con los clientes —que preferirían que no los visitaran en sus hogares— y también por una razón práctica: resulta más fácil para atender a los ochenta y tantos clientes de una sola localidad.

Y, “contar con un espacio en una iglesia ayuda a desestigmatizar al VIH y a mostrar que hay personas que sí se ocupan de este asunto. Contribuye a la conciencia y la participación de la comunidad”, afirmó.

La decisión, no obstante, no se tomó a la ligera, en una ciudad del llamado “cinturón bíblico”, donde hay 71 iglesias, la mayoría de ellas bautistas, dentro del perímetro de la ciudad. La Trinidad se destaca como la única iglesia episcopal.

No es infrecuente para personas homosexuales vivir en la sombra en Clarksville, donde un diagnóstico positivo del VIH aún se relaciona fundamentalmente con la homosexualidad; y las iglesias  pueden ser lugares para propensos al chisme, dijo Kendall Welsh, coordinadora voluntaria de Nashville CARES en La Trinidad.

“A ellos [los clientes de CARES] les preocupa vincularse a una iglesia; les preocupa que los juzguen”, dijo ella.

Es una mentalidad, hacia las personas afectadas por el VIH y el SIDA, que La Trinidad y algunos de los clientes de Nashville CARES que se han ofrecido de voluntarios para compartir sus historias en iglesias, organizaciones cívicas y escuelas de la localidad, están esforzándose en cambiar.

Para hacer su parte, Brown se convirtió en una “primera persona”, es decir, en miembro de una agencia de oradores de Nashville CARES que son portadores del VIH, para compartir su historia con agrupaciones y congregaciones de la comunidad, que ocasionalmente la han evadido por cuenta de ello.

“La gente dice ser cristiana hasta que descubren que alguien es seropositivo”, dijo ella, añadiendo que había habido personas que le estrechaban la mano sólo para darle la espalda y limpiársela en la ropa.

A ella, sin embargo, no parece importarle demasiado. “Yo era esa persona. No tener información, es lo que mantiene a la gente temerosa”, afirmó. Sabe que todavía quedan personas ignorantes. “Estoy derribando el estigma”.

A Renaldo Santiago Vázquez, de 42 años, también lo han evitado en la comunidad.

Santiago, procedente de Puerto Rico, se mudó a Estados Unidos en los años 90 y vivió primero en Pensilvania y finalmente se estableció en Clarksville, para estar cerca de una prima. Primero trabajó de conserje en una iglesia pentecostal, donde conoció a quien ha sido su esposa durante 11 años, Diana Santiago, que en ese tiempo era maestra de un preescolar.

Cuando se enteran de que uno tiene VIH, se retraen, dijo Santiago.

A Santiago le diagnosticaron que era positivo del VIH en 1988. Más recientemente, en mayo de 2010, le diagnosticaron un cáncer de cuarta etapa, complicado por la Hepatitis C y su propio estado como seropositivo. “Estoy aquí por la misericordia de Dios”, afirmó.

“Si él sólo tuviera cáncer, la gente lo habría apoyado”, dijo su esposa. “Conocemos a personas que todavía creen que pueden contagiarse por el tacto”.

Lo que le gustaría que la gente aprendiera, dijo Diana Santiago, “es que no puedes contagiarte por tocar a alguien, ni por beber del mismo vaso. A no temer a mostrar compasión.

“Estamos agradecidos de contar con este lugar [La Trinidad], el que a alguien de Clarksville le importe”, subrayando que también existe un aspecto espiritual en la curación. “A uno se le empeora la enfermedad cuando percibe que a la gente no le importa”.

La parroquia de La Trinidad tiene entre 300 y 350 miembros y una asistencia dominical promedio de unos 175, dijo la Rda. Dorothy Hartzog, rectora asociada de la parroquia, y lo que comenzó por cestas de Navidad se ha desarrollado hasta llegar a brindar un espacio.

“Siempre que tenemos una oportunidad de extender la ayuda, creamos una mayor conciencia [del problema], no hemos tenido que promocionar este ministerio”, afirmó. “Nuestra congregación cuenta con una auténtica variedad de personas, de familias, y una [población] bastante grande de homosexuales”.

La transformación se produce cuando una persona ayuda a satisfacer las necesidades de otros hijos de Dios, dijo Hertzog.

“Ellos hacen muchísimo por nosotros, nos ayudan con nuestras cuentas, cuando lo necesitamos”, dijo Santiago. “Tenemos una tarjeta para la gasolina y recibimos bolsa de alimentos… y me gustan los grupos de apoyo, al menos tenemos un lugar donde venir y ser nosotros”.

Clarksville, la sede del Condado de Montgomery, es también el sitio donde viven mujeres y hombres de las fuerzas armadas y sus familias estacionados en Fort Campbell, que alberga la 101ª. División Aerotransportada, la única división de asalto aéreo del Ejército. En Clarksville también hay una gran población de veteranos.

En el Condado de Montgomery, se calcula que 300 personas han resultado portadoras del VIH, el virus que causa el SIDA. El virus se transmite usualmente a través de contacto sexual; de agujas contaminadas y de jeringuillas compartidas por drogadictos; de sangre o productos sanguíneos [o hemoderivados] y de mujeres infectadas que contagian a sus bebés, ya sea al nacer o durante la lactancia.

“Cuando me enteré, no quería saber nada. Estaba aterrado”, dijo Santiago, que se ha mantenido sobrio durante los últimos 17 años y quien contrajo el virus por compartir una aguja contaminada con su padre, que usaba drogas intravenosas. “Pensé que moriría en un par de meses.

“Cuando vi que iba a vivir, comencé el tratamiento”.

Dados los adelantos en la medicación y el éxito del tratamiento, las noticias sobre el VIH y el SIDA han desaparecido de los titulares de la prensa, dando lugar a un aumento de las relaciones sexuales sin protección, especialmente entre los jóvenes.

“Hace quince años yo tenía un funeral todos los días”, dijo Johnson, cuya pareja, el Rdo. Geoffrey Butcher, es el sacerdote a cargo de la iglesia episcopal de La Trinidad [Trinity Episcopal Church] en Russellville, Kentucky, a 48 kilómetros de Clarksville. “Ahora es casi como si a uno le diagnosticaran diabetes, salvo que puedes seguir comiendo chocolate”.

En Tennessee, hay 25.599 casos inscritos de personas infectadas con el VIH, el 57 por ciento de ellos afroamericanos, según el Departamento de Salud del estado. En toda la nación, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades pone el número de casos de VIH en 1,100.000.

El cincuenta por ciento de los nuevos clientes de Johnson son personas menores de 25 años, lo cual refleja la tendencia nacional de los nuevos índices de infección.

A Lizette Green-Medina, de 33 años, la diagnosticaron como seropositiva del VIH en octubre de 1996, cuando tenía 16 años y estaba embarazada de su primer hijo. El diagnóstico se produjo cuando Green-Medina insistió en someterse a la prueba, pese a que en mayo del mismo año le había dado negativa.

“Él [el médico] me preguntó si yo era infiel o si mi pareja lo era, si consumía drogas. Luché para que me hicieran la prueba” contaba ella, añadiendo que no se ajustaba al perfil demográfico: “adolescente heterosexual hispana, obviamente no caía en la categoría de un hombre blanco homosexual.

“Quince días después, recibí la llamada, me puse mi medalla y mi rosario, soy una buena católica, y fui para allá”, contó ella. “Sabía que pasaba algo. Era el médico de familia que me había estado viendo durante años, entró y me hizo un gesto de asentimiento con la cabeza y en ese momento todo en lo que pude pensar fue en mi bebé”.

Esto pasaba a mediados de los años noventa y el caso de Green-Medina era el primer diagnóstico positivo de VIH de un adolescente en el condado rural de Skagit, estado de Washington, y su médico de familia no tenía respuestas para sus preguntas; este diagnóstico antes de la era de Google significó que ella se enfrascó en las Páginas Amarillas y se pegó al teléfono montado en la pared, para hacer llamadas a Seattle (La experiencia la preparó para su futuro trabajo de apoyo).

Poco después comenzó a tomar seis medicamentos diferentes, la mayoría de los cuales son riesgosos para mujeres embarazadas. Cuando dio a luz, necesitó un suero intravenoso de AZT IV durante una hora antes del parto, y a su hija, que nació mediante una traumática operación cesárea, hubo que administrarle el AZT durante los primeros seis meses de vida.

“Después de eso decidí que no iba a tener más hijos, y nueve meses más tarde estaba embarazada de nuevo”, dijo Green-Medina, que dio a luz prematuramente a un niño en la 33ª. semana de gestación. “En la época en que tuve a mi hija, eso [un diagnóstico positivo de VIH] era básicamente una sentencia de muerte. Me dijeron ‘probablemente no verás a tu hija ir al kindergarten’”.

A los 15 años, Green-Medina, que es de ascendencia puertorriqueña, comenzó una relación con un hombre de 24 años, la clase de relación típica de las comunidades hispanas, particularmente en ese tiempo, dijo ella. El padre de sus hijos ya falleció.

“Él afirmaba que no lo sabía”, dijo ella. “añadiendo que un hermano de su pareja, que era drogadicto, murió de complicaciones relacionadas con el SIDA, y que mirando retrospectivamente su pareja también mostraba síntomas. “En ese tiempo, nunca me enfurecí y no me lamenté”.

Sin embargo, cuando te enfrentas a la mortalidad, sí debes llorar por tu propia vida, y por la pérdida de cierta libertad e inocencia”. No obstante, en ese tiempo, ella se concentró en lo que más convenía para sus dos hijos, nacidos ambos con un estatus negativo.

El médico de familia de Green-Medina más tarde la llamó para que ayudara a otra adolescente, que  también había tenido un diagnóstico positivo del VIH, a que se desenvolviera en el sistema de atención médica y apoyo. Green-Medina es miembro también de la agencia de oradores de CARES, que le brinda consejo a sus iguales y a los jóvenes, lo cual resulta complicado según el estricto currículo docente de Tennessee, regulado por la ley, que prescribe estricta abstinencia. Por ejemplo, si Green-Medina les habla a estudiantes de secundaria, ella sólo puede aconsejarles que “no tengan relaciones sexuales”.

Ella se encuentra ahora casada con un empleado del Ejército y es madre de cuatro hijos. “Nunca ha habido ninguna situación que no haya compartido con mi pareja”, dijo Green-Medina, añadiendo que hace lo más que puede por mantener la carga viral indetectable; toma sus medicamentos y vigila los cambios de su cuerpo y de su salud. “Sólo puedes ser responsable de ti y de tus acciones. Las parejas tienen derecho a optar”.

Al principio de su diagnóstico, Sheryl Brown no quería aceptarlo. Se preguntaba “quién, qué, cuándo y por qué”. Ella no era drogadicta ni prostituta; era una madre que estaba en el octavo año de una relación monógama.

“El VIH no discrimina. Cualquiera puede contraerlo si no te proteges”, dijo Brown. “El VIH no afecta sólo a alguien que está viviendo en la marginación”.

Ella canceló la boda.

“Él no me lo dijo; eso me habría permitido decidir”, agregó Brown. “Hemos estado juntos ocho años y él era positivo antes de juntarnos”.

[Mirado] a posteriori, abundó ella, había señales. El se enfermaba, tomaba medicamentos con regularidad. Pero yo estaba enamorada. “Cuando me enteré, creía que éramos felices”, contó. “Eso fue lo más devastador… Me lastimó mucho”.

Brown sufrió un grave ataque de pneumonía y se esfuerza para mantenerse saludable; en la actualidad, el virus es indetectable en su cuerpo, aunque “una vez que lo tienes, siempre lo tienes”, dice.

“El estrés es uno de los primeros agresores. Nuestro sistema inmunológico ya se encuentra deprimido”, explicó, añadiendo que las células T, los linfocitos que combaten la enfermedad infecciosa, se ven obligados a trabajar más.

Además de sus tres hijos biológicos, Brown adoptó seis niños, todos hermanos y hermanas, con edades de 5, 7, 8, 9, 10 y 13 y ha recibido apoyo y donaciones de ropa de la parroquia de La Trinidad.

La Trinidad es parte de esa “aldea”, que la ayuda a criar a los niños y a mantenerse saludable al eliminar algún estrés.

Brown no tiene ninguna relación amorosa con nadie; por ahora, dice ella, todo su amor es para los hijos que está criando.

– Lynette Wilson es redactora y reportera de Episcopal News Service. Traducción de Vicente Echerri.


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